ZERO360: Un servicio integral de apoyo al paciente

Voz en off:
Bienvenidos a Cáncer de Próstata Sin Censura, un podcast producido por ZERO Prostate Cancer. Este episodio trata sobre ZERO360, el servicio gratuito e integral de apoyo a pacientes de ZERO, que ayuda a pacientes y sus familias. Les presentamos a Jeremy Patch, director de programas y educación para pacientes de ZERO.

Jeremy Patch:
Hola a todos. Me llamo Jeremy Patch y soy el director de programas y educación para pacientes de ZERO Prostate Cancer. Hoy, les presentamos nuestro programa ZERO360, el programa gratuito e integral de apoyo a los pacientes de ZERO. Me complace que me acompañe hoy una de nuestras gestoras de casos de ZERO360, Beth Scott. Gracias por acompañarme, Beth. Cuéntanos un poco más sobre ti.

Beth Scott:
Trabajé en el consultorio médico como técnico quirúrgico, ayudé al médico durante las cirugías y también trabajé como gestor de casos clínicos. Fui coordinador clínico allí durante unos 22 años, pero siempre sentí que faltaba algo. Sentía que no podía ayudar a los pacientes tanto como quería, especialmente cuando se trataba de denegaciones de seguros y cosas así. Simplemente no teníamos la capacidad de avanzar. Siento que este puesto me ha ayudado a marcar la diferencia, casi todos los días en la vida de alguien.

Jeremy
Una parte importante de lo que haces a través de ZERO360 es hablar a diario con pacientes de cáncer de próstata y sus seres queridos. ¿Podrías contarnos un poco sobre lo que significa para ti ser trabajadora social?

Bet:
Ser gestora de casos aquí es una experiencia sumamente gratificante para mí. El diagnóstico de cáncer es realmente abrumador, no solo para el paciente, sino también para el cuidador y la familia; todos están tan abrumados como él; no solo por las citas, los efectos secundarios de los medicamentos, sino también por el transporte, que a veces es un problema. Siento que estoy a su lado para que puedan hablar conmigo si lo necesitan o para derivarlos a alguien, una persona de apoyo entre pares que pueda guiarlos y responder a preguntas que yo tal vez no pueda responder.

Siento que estoy ahí para acompañarlos en todo el proceso del cáncer, sea lo que sea que implique, no solo las denegaciones del seguro que mencioné antes, sino que hay muchas cosas que suceden con los pacientes cuando reciben un diagnóstico de cáncer. Siento que estoy ahí para ayudarlos con parte del estrés que experimentan.

Jeremy
¿Puede explicarnos el proceso de lo que las personas deben esperar cuando llaman y se conectan con un trabajador social a través de ZERO360?

Bet:
Una vez conectados con un gestor de casos de ZERO, se les ofrece un servicio de apoyo personalizado y, por supuesto, sin costo para el paciente. Los gestores de casos realizan diversas funciones. Pueden buscar posibles fuentes de apoyo financiero, ya sea para copagos o coaseguros médicos, o para gastos de transporte. Algunos pacientes acuden a nosotros y no pueden pagar el alquiler debido a su diagnóstico de cáncer o los costos de los servicios públicos. Ayudamos a los pacientes y determinamos su elegibilidad para cualquier programa de ayuda financiera que pueda existir a través de ZERO, así como de otras organizaciones externas.

A veces negociamos planes de pago para médicos, ya sea para el consultorio del proveedor o para una factura de hospital. Ayudamos a los pacientes a inscribirse en seguros, ya sea Medicare o Medicaid, y en programas de servicios sociales como el Seguro Social, Seguro por Discapacidad y Medicaid. Como mencioné, ayudamos con las denegaciones y apelaciones de seguros, pero también con la solicitud de beneficios por discapacidad del Seguro Social. Ofrecemos exenciones de Medicaid para pacientes que podrían necesitar servicios de atención a largo plazo. También verificamos si los pacientes son elegibles para ensayos clínicos.

Revisamos los problemas de codificación y facturación y nos encargamos de ellos. Contactamos a los proveedores y a las aseguradoras para asegurarnos de que no se denieguen los servicios por errores de codificación. También ayudamos con la apelación del seguro si se deniega, orientamos a las oficinas sobre las autorizaciones previas y hablamos con los pacientes si aún trabajan. Si tienen algún problema laboral, como una discapacidad a corto o largo plazo, ¿tienen preguntas sobre la FMLA? Estos son solo algunos ejemplos de lo que hacemos, pero ayudamos con bastante frecuencia.

Jeremy
¿Puede describir cómo se sienten los pacientes y los cuidadores cuando se comunican por primera vez con administradores de casos como usted?

Bet:
La mayoría de las personas, al contactarnos, nos llaman por una sola razón. Si alguien nos llama, "No puedo pagar la gasolina para ir a mi cita", pero quizás no se den cuenta de la cantidad de cosas con las que realmente necesitan ayuda. En esa conversación inicial que tenemos con los pacientes, siento que somos alguien a quien pueden acudir. A veces siento que los pacientes simplemente nos llaman para preguntarnos: "¿En qué puedo ayudar?". Se desaniman si no pueden pagar sus medicamentos o sus copagos.

Siento que, una vez que hablan con nosotros y se dan cuenta de que podemos hacer algo, se sienten mucho mejor. Pero, volviendo a la primera vez que nos contactan, es un proceso. Seguimos hablando de un proceso, y de verdad lo es, porque cuando nos llaman y, a falta de una mejor definición, solo tienen una pequeña necesidad, como transporte, o no pueden pagar el alquiler este mes, ¿cuál es la verdadera raíz del problema? Entonces empezamos a hablar de si necesitan solicitar la discapacidad del Seguro Social. ¿Este problema de transporte va a ser permanente? ¿Siempre será un problema ir al médico? ¿Solo es la gasolina? ¿Pueden pagar las cuotas del coche?

Analizamos a fondo todas esas necesidades. A veces, los pacientes nos contactan por un motivo y, más adelante, puede ser algo completamente distinto. Por ejemplo, si mi seguro denegó mi quimioterapia , empezamos a tramitar una apelación. Creo que les reconforta saber que estamos a su lado, que tenemos con quién hablar y con quién compartir sus inquietudes.

Jeremy
Mencionaste el desánimo. ¿Podrías hablarnos un poco más sobre el estado emocional del paciente o cuidador típico cuando llama por primera vez y cómo se siente?

Bet:
Nuevamente, los pacientes nos contactan. Puede que ni siquiera sepan a qué nos dedicamos. Les explicamos exactamente en qué podemos ayudarles, pero creo que se desaniman cuando el médico les dice: «Este es tu tratamiento y te vas a enfermar por la quimioterapia o la radioterapia». Pueden sentir que no tienen con quién hablar de ello. En ese momento, podemos recurrir a apoyo mutuo a través del programa de mentoría ZERO. También existen organizaciones externas que ayudan con eso. Creo que conectar a esos pacientes y cuidadores con personas externas que hayan pasado por la misma experiencia les resulta muy útil, ya que no siempre puedo responder a esas preguntas. No soy hombre. No sé cuáles pueden ser los efectos secundarios del cáncer de próstata, solo lo leo como ellos.

Incluso el médico, si no ha tenido cáncer de próstata, no puede responder a las preguntas que a veces busca el paciente. Estoy recibiendo quimioterapia y el paciente a veces quiere hablar con alguien que haya recibido el mismo tratamiento de quimioterapia o radioterapia. ¿O hay personas que se hayan sometido a otras terapias para el cáncer de próstata? Siento que muchos hombres, cuando nos contactan y están en las primeras etapas del cáncer de próstata, no saben qué preguntar. En ese momento, solemos intentar conectarlos con alguien que haya pasado por la misma experiencia.

Nos piden opciones de tratamiento para que las revisen. Es mucha información que al principio los desanima porque no saben a quién preguntar. ¿Le pregunto a mi médico? Mi esposa está en casa. Sabe que el cáncer de próstata tendrá efectos secundarios. ¿Hay alguien con quien pueda hablar? Creo que ZERO es un buen punto de partida, porque así los conectamos con otras personas que podrían responder a esas preguntas. Como dije, con alguien que ya ha pasado por esa situación.

Jeremy
¿Puede compartir algunos ejemplos e historias de pacientes que se han comunicado con usted y a los que ha ayudado a encontrar apoyo?

Bet:
Hace poco ayudé a un paciente. Nos contactó inicialmente por una denegación de seguro. De hecho, había consultado con un proveedor fuera de la red fuera del estado. No sabía que le iban a denegar la cirugía hasta que llegó allí. Le dijeron entonces que podía pagar una parte por adelantado o no podía hacérsela ese mismo día. Ya había volado, ya había pagado su billete de avión. Ya tenía todo preparado en casa. Ya se había preparado para pasar la noche allí y volver a casa un par de días después.

Se sometió al procedimiento y nos contactó después. Apelamos al seguro por él. Durante ese tiempo, dado que las apelaciones tardan mucho, también contactamos al centro para preguntar si contaban con asistencia financiera. Al principio nos dijeron que solo ofrecíamos asistencia financiera a pacientes residentes en este estado, pero lo animé a que la solicitara. Nunca está de más solicitarla, y eso es lo mismo que le dijeron en el centro: «Solicite y nosotros lo determinaremos». Apelamos al seguro y fue denegada. La misma denegación, pero volvimos a contactar al departamento de asistencia financiera y le concedieron la asistencia.

De hecho, cancelaron el saldo porque se dieron cuenta de que realmente necesitaba el procedimiento. No tenía el saldo inicial, que ascendía a casi $20,000. Estaban dispuestos a colaborar con él. Aceptaron el pago inicial, pero no se hizo cargo del resto. Estaba muy agradecido con ZERO porque sentía que sin nuestra ayuda para animarlo a solicitar asistencia financiera, y luego para darle seguimiento y contactarlos nuevamente para hacerles preguntas, no la habría recibido.

Recientemente, ayudé a otro paciente que nos contactó porque tenía dificultades para pagar el copago de un medicamento que toma y para ir al consultorio de su médico. Tiene que ir cada tres semanas a quimioterapia. Le costaba mucho costearlo. Lo conectamos con la campaña ZERO y otros programas de asistencia para el copago. Logró que le pagaran no solo los medicamentos y las infusiones, sino también el transporte. Son pacientes muy agradecidos; no tienen palabras para expresar lo mucho que agradecen nuestra presencia. Además de ayudarlos con sus necesidades financieras, también les brindamos apoyo, como volver a la comunidad de apoyo mutuo. Creo que eso es una de las mejores cosas que reciben al contactar con ZERO.

Jeremy
ZERO busca satisfacer las necesidades insatisfechas de los pacientes, incluso cuando estos desconocen su existencia. ¿Recuerda alguna ocasión en la que haya podido educar a un paciente o a una familia sobre programas como nuestro mentor o conector de cuidadores?

Bet:
A veces se trata simplemente de animar a los pacientes. Muchas veces dicen: "Quiero recursos para el apoyo mutuo o para el copago", pero muchas veces los pacientes dudan en contactar. Muchos pacientes, especialmente los mayores, no quieren contactar a una organización. Sienten que han pasado toda su vida sin que nadie los ayude y de repente reciben este diagnóstico de cáncer. Les da mucha aprensión contactar a un desconocido. Sí, he hablado con un paciente mayor y su familia en la misma situación. Él estaba fuera de la red. De hecho, tenía beneficios fuera de la red.

Él y su familia no sabían cómo gestionar el sistema para solicitar una derivación a un centro médico fuera de la red, a pesar de que contaba con beneficios fuera de la red. Entonces, la persona afectada, el paciente, tuvimos que gestionar esa situación. ¿Cómo convencer al paciente de que sí, tiene derecho a ir fuera de la red? Lo tiene. ¿Cómo lo logramos? Estaban muy agradecidos de saber que podían solicitar una derivación a un centro médico con un especialista en cáncer de próstata. Mientras que cuando él recibía atención médica en casa, no recibía la mejor atención que su familia percibía.

Lo convencieron de que finalmente trabajara con nosotros aquí en ZERO para que pudiera obtener una derivación fuera de la red, lo que le permitió tener un centro completo de tratamiento oncológico involucrado en su atención, y le está yendo muy bien. Siento que a veces los pacientes no quieren dar ese paso. ¿En qué me puede ayudar este servicio gratuito? Mucha gente duda en hacer preguntas. Mientras hablamos con ellos, descubrimos que tienen otros problemas. No puedo pagar la renta. Te pediremos que solicites la discapacidad del Seguro Social porque no has podido trabajar.

Podríamos hablar todo el día de pacientes que, mientras tenemos una apelación abierta o estamos ayudando a solicitar la discapacidad del Seguro Social, se enfrentan a otros problemas que nunca imaginaron tener. Muchos de ellos... bueno, me negaron la cobertura del seguro, pero pensé que, como estaba fuera de la red, tenía que pagarla de todos modos. O tuve una factura de ambulancia porque tuve que ir a urgencias por un problema con mi cáncer de próstata y me la pagaron. Luego, al analizarla, nos damos cuenta de que el seguro debería haberla cubierto.

Muchas veces, mientras esto sucede, es un proceso continuo, así que intentamos ayudarlos y, una vez resueltos los problemas, siempre intentamos animarlos. Si surge algo en el futuro, estarán encantados de volver a contactarnos.

Jeremy
Muchos pacientes llaman para solicitar ayuda financiera, problemas con el seguro, facturas médicas, etc., como ya ha comentado. ¿Ha notado que muchas de estas personas también necesitan apoyo entre iguales? Ya ha mencionado esto brevemente, pero ¿con frecuencia los deriva a programas de apoyo para pacientes como los que ofrece ZERO, como los grupos de apoyo Us TOO, programas de mentoría o programas de conexión con cuidadores?

Bet:
Sí, durante ese proceso, como dijiste, muchas veces, mientras nos hablan, nos preguntan si conocen a alguien que se haya sometido a la cirugía antes, o si estoy considerando este tipo de procedimiento. Mi médico me dijo que podía esperar. Como dije, el cuidador también tiene preguntas, y conectar con esos programas a veces es útil porque los familiares tampoco saben qué esperar.

Mientras atravesamos esta situación, normalmente, cuando un paciente nos contacta, si empieza a preguntar sobre qué procedimiento debería seguir y a quién debo dirigirme, por supuesto, lo animamos a que se ponga en contacto con sus médicos, pero también con nuestra mentoría ZERO y con el apoyo para cuidadores, ya que eso lo conectará con alguien que ya ha pasado por esas mismas preguntas. Quizás puedan responder a las preguntas mejor que yo, como gestor de casos, e incluso mejor que un médico.

Jeremy
Para terminar, ¿podría contarnos qué es lo que más le gusta de su trabajo con estos pacientes de cáncer de próstata y sus familias?

Bet:
Siento que puedo generar un cambio real y explicarles a los pacientes los verdaderos problemas. Siento que cada día, cuando hablo por teléfono con estos pacientes de cáncer de próstata y sus familiares, no siempre es el paciente quien nos contacta. Muchas veces es el familiar, ya sea su esposa o su hijo. Siento que, en cuanto hablan con nosotros, se sienten aliviados de inmediato de que podamos ayudarlos con tantos problemas que quizás ni siquiera sabían que tenían cuando nos contactaron. Siento que es realmente enriquecedor, no solo para mí, sino también para el paciente.

Recibimos muchos comentarios positivos, quienes expresaron su entusiasmo por poder ayudarlos con estos problemas que creían que no podrían resolver. Siento que realmente estamos brindando una solución práctica para pacientes de todo Estados Unidos que quizás nunca veamos. No sabemos quiénes son, pero cuando hablamos con ellos por teléfono, sienten que están obteniendo los mejores resultados posibles gracias a lo que hemos intentado hacer por ellos.

Jeremy
Bueno, muchas gracias, Beth, por compartir todas esas historias y gracias por todo lo que haces con ZERO360.

Bet:
Muchas gracias.

Voz en off:
Gracias por escuchar Cáncer de Próstata Sin Censura, un podcast producido por ZERO Prostate Cancer. Para descargar más podcasts y obtener más información sobre ZERO360, visita zerocancer.org.